Legg-Calvé-Perthes

por Lunes, Febrero 17, 2014



Legg-Calvé-Perthes

¿Qúe es eso?. ¿Un nuevo laboratorio?. ¿Un nuevo producto revolucionario que nos va a poner estupendas?. ¿Una marca de mayonesa?. No, es la enfermedad rara que padece mi hija desde los tres años y que te puede pasar a tí.
¿He captado vuestra atención?. Pues lo necesitamos, el próximo  día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo. En España FEDER es la máxima institución que vela y defiende los derechos de asociaciones, y de afectados y sus familiares. Este año el lema a nivel internacional es el “cuidado” y a nivel nacional la “educación”.
Yo quiero colaborar con ellos con la publicación de este post contando mi experiencia para este evento “+ de 100 bloggers al 100% con las #enfermedadesraras”. 

Os podría decir que la enfermedad de Perthes, consiste en una necrosis avascular de las cabezas femorales, pero eso quizás sea una visión muy técnica de la historia que os quiero contar.
España acababa de ganar el mundial, ese fue el verano en el que el la enfermedad entró en la vida de mi niña…en nuestra vida.
 Comenzó a cojear de una manera muy evidente y tenía dolores en la ingle y la pierna, tras una RX el diagnóstico fue rotundo. Su hija tiene Perthes. Este fue el inicio de una pesadilla de la que afortunadamente estamos saliendo.
La primera, fue una medida conservadora, es decir, una temporadita en la cama con una prótesis de Dennis Brown. Os podéis imaginar decirle a una niña de 3 años que hasta ese momento corría, saltaba, nadaba y disfrutaba en la playa que se esté quieta en la cama. Por cierto, hay muchas cosas desagradables en este mundo, la citada prótesis es una de ellas.
Tras más RX de control, resonancias magnéticas incluso alguna que otra gammagrafía se confirmaba que el grado de afectación era muy serio por lo que había que dar un pasito más. Ahora mi niña debía estar traccionada con pesos 24 horas al día, es decir, atada a la cama estirándole las piernas. 
Todavía hoy me emociono recordando cuando mi pequeña pedía su única liberación del día, mamá por favor…báñame y quítame esto.
En este punto, decidimos darle un cambio a toda esta situación, estábamos hundidos. Nos pusimos en manos del Dr Albiñana y su equipo, a los que estaremos eternamente agradecidos. Fue necesaria una intervención quirúrgica (tenotomía de aductores) y posteriormente un yeso de Petrie durante un mes. Actualmente nuestra niña hace vida normal.
Existen cerca de 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, si entre todos ponemos nuestro granito de arena, las autoridades, las instituciones, y la industria farmacéutica investigará más y mejor en su tratamiento y cura. Muchas gracias
¿Y tú que puedes hacer por ayudar a las familias afectadas?
45 Respuestas
  • carol
    Febrero 17, 2014

    Vaya siento mucho lo de tu hija, la verdad que me ha emocionado el post. ha tenido que ser duro. mucho ánimo

    • Gema Herrerías
      Febrero 18, 2014

      Muchas gracias! Ahora mismo está muy bien mi niña. Lo he contado ahora para apoyar esta red de Bloggers de Salud para el día 28 de Febrero, espero que sirva para que la gente se de cuenta que es muy necesario apoyar #enfermedadesraras. Un abrazo.

    • María
      Febrero 18, 2014

      Hola, siento no poder ayudar economicamente.
      De q otras manera puedo hacrrlo?

    • Gema Herrerías
      Febrero 21, 2014

      Contacta con la FEDER en la web http://www.enfermedades-raras.org y ellos te orientan. Gracias.

  • Anónimo
    Febrero 17, 2014

    Mucha fuerza.
    Ángeles

  • Anónimo
    Febrero 18, 2014

    Eres realmente admirable Gema. Siempre leo tus artículos y te hago consultas para cuidarme y verme mejor. Y tú que siempre tienes tiempo para atendernos …. muchas gracias guapa. Yo soy mamá desde hace 5 meses y sólo de pensar en verla sufrir se me encoge el corazón.
    Me alegro mucho de que Manuela esté mejor. Besos. Sara

    • Gema Herrerías
      Febrero 18, 2014

      Manuela está estupendamente de momento. Muchas gracias por tus palabras Sara. Un abrazo.

  • Marta
    Febrero 18, 2014

    Mucho ánimo y espero y deseo que vuestra lucha de sus frutos . Un beso

  • veronica elias
    Febrero 18, 2014

    Me has conmovido!!. Es muy duro enfrentarse a estas situaciones sobre todo con niños!!. Te admiro aún más . Mi apoyo incondicional !.

  • Anónimo
    Febrero 18, 2014

    Gracias Gema por contarnos lo de tu hija, mi hijo con 5 añitos debuto con diabetes y aunque no es enfermad rara sufrimos un monton, ahora lo llevamos mejor pero cuesta

    • Gema Herrerías
      Febrero 18, 2014

      Uff, vaya. Cuesta claro que cuesta. Pero los niños con diabetes son dignos de admiración, cómo se autocontrolan y son muy maduros. Un abrazo.

  • Esperanza
    Febrero 18, 2014

    Muchísimo ánimo! Por lo menos tu niña está en muy buenas manos

  • Anónimo
    Febrero 18, 2014

    Pero gema es muy valiente por tu parte contar esto en blog te admiro tanto esa mujer tan trabajadora y luchadora de la vida si señor todas las veces qe te escrito te lo decia pero nunca imagine esta historia tan triste qe tuviste qe pasar me alegro qe todo alla pasado mil besos y recuarda siempre qe detras de las tecnologias tienes grandes amigas a te e votado como no guapa guapa y suerte

    • Gema Herrerías
      Febrero 18, 2014

      Muchas gracias! Me da un poco de palo hablar de mi hija en al blog, pero ha sido por una buena causa. Ayer era día tope para colaborar con este proyecto de #enfermedadesraras. Gracias por tu voto! Lo tengo dificil pero me hace muchísima ilusión.

  • Silvia
    Febrero 18, 2014

    Gema, me alegro de que tu Manuelilla ya esté bien, tu entrada seguro ayuda a otras madres en la misma/parecida situación. Felicidades por tu valentía, seguro que la operación fue una decisión muy difícil de tomar pero afortunadamente, fue la solución. Me alegro muchísimo. Tu humanidad se equipara a tu profesionalidad. Un beso

  • Anónimo
    Febrero 18, 2014

    Ni me imaginaba…pero me alegro tanto que la cosa vaya bien…eres admirable.un abrazo y a ver si nos tomamos un café,solo falta que vaya a Sevilla,claro.un abrazo.Vicente f.

  • Ana García
    Febrero 18, 2014

    Un besote muy gordo Gema, a tí y toda y tu familia. Os queremos mucho.

  • Mariví de Miguel
    Febrero 18, 2014

    Gema, no tenía ni idea… Pero me alegro que Manuela esté mucho mejor. Un besazo enorme!! :-*************

    {Lo comparto por todas partes, yo tengo que escribir el mío}

    • Gema Herrerías
      Febrero 21, 2014

      Gracias Mariví, es verdad que no suelo habalr de ello, pero ahora es por una buena causa. Me ha encantado el post de tu blog sobre esto. 😀

  • Marisa Martínez
    Febrero 18, 2014

    Todavía te admiro más !!! Tienes una fortaleza admirable. Ni me podía imaginar que además de toda tu lucha por tantas cosas y proyectos hayas tenido que luchar por algo así en tu familia. Además con esa alegría que desprendes!!! Increíble. Gracias por compartir con nosotras tanto. Un abrazo

  • Rosa María Rodrigo Vázquez
    Febrero 18, 2014

    Te admiro muchísimo Gema!;) estoy emocionada, ahora mismo os daba un enorme abrazo a las dos!;) Un beso muy fuerte para ti y otro para Manuela que es lindisima!;)) Guapass!

    • Gema Herrerías
      Febrero 21, 2014

      Muchas gracias, te lo mando desde aquí. Ahora la tengo al lado mía. Un beso fuerte para tí.

  • Gafitas
    Febrero 18, 2014

    Gracias por compartir preciosa, por cierto Manuela es muy linda. Bueno, se que hay este tipo de enfermedades y es una pena que el gobierno las deje de lado y no ayude en lo mas minimo.
    Por desgracias esto va a continuar, ya que estan quitando laboratorios y despidiendo a nuestros investigadores, pobres nécios, no saben que eso nos va a costar un mundo.
    Me ha recordado mi odisea de niña, atada a una cama con un aparato de atracción en la cama, fue un pequeño accidente, aún tengo secuelas , de hecho tengo la columna fatal, pero vivo.
    Te mando un abrazo y deseo de todo corazón que vaya recuperandose y pueda llevar una vida lo mejor posible. Madrazaaaa!!!

    • Gema Herrerías
      Febrero 21, 2014

      Vaya, si es que siempre hay algo en todas las casas…Tienes muchas secuelas, lo siento. Ella está muy bien, estupenda ahora. Un besado.

  • Carmen Garcia Martinez
    Febrero 19, 2014

    Hola Gema, muchas gracias por tu valentía y contar lo de tu hija en el blog. Yo tb tengo Perthes y, aunque he tenido algo mas de suerte que tu hija, aún tengo mis achaques a mis 31. Si necesitáis cualquier cosa, x favor escríbeme al email, yo no soy médico, pero soy paciente, y si mi caso te sirviera para ayudar, me haría muy feliz. Un saludo

    • Gema Herrerías
      Febrero 21, 2014

      Carmen, con 31 tienes secuelas, de qué tipo, cojeas? Con cuántos años empezaste tu Carmen, eras muy pequeña?. Cada vez que conozco a alguien con perthes se me abre el corazón. Un beso.

    • Carmen Garcia Martinez
      Marzo 2, 2014

      Hola Gema. Perdona por no contestar, acabo de ver tu mensaje. En mi caso la enfermedad me dejo "lo redondo" de la cadera aplastado y no tengo mucha movilidad.Nunca he podido hacer ningún tipo de actividad física excepto natación, bicicleta y Pilates y vivo esclava de la báscula porque con la cadera como la tengo es más fácil convivir con el peso justo. Cuando tenía 15 años me operaron la dismetria de 4 cm que me quedo de secuela y tengo el alma y la pierna llenas de cicatrices. Ahora se que tengo muchas probabilidades de tenerme que poner una prótesis de cadera, probablemente a los 40. Como no me flexiona bien la cadera la espalda la tengo regular porque hago más carga que cualquier persona sana. Al principio fue un palo muy grande saber que no iba a poder correr, saltar ni jugar como cualquier niña, los médicos me recomendaban estudiar mucho para poder buscar una profesión en la que no tuviese que hacer nada físico y pudiese estar sentada. Salir a caminar para mi significa estar con dolores por la espalda y la pierna al día siguiente y no puedo plantearme trabajar de pie, pero a pesar de todo me siento feliz porque la vida ha sabido premiarme con otras cosas y otras habilidades que con el tiempo he apreciado y valorado más si cabe. No se sí mi relato te ayuda o te alarma como me alarmo a mi cuando me contaron como iba a ser mi caso en el futuro, pero saberlo desde bien pronto a mi me ayudo mucho. Espero que con los avances que hay tu hija tenga mucha mejor suerte que yo y que se quede todo en un episodio de la infancia como otro. Si os puedo ayudar con lo que sea, por favor escribeme al correo y os doy mi teléfono por si queréis que hablemos un rato. Me haría muy feliz poder ayudar a alguien. Un saludo y animo

    • Gema Herrerías
      Marzo 2, 2014

      Carmen muchas gracias cariño por contarnos tu experiencia, claro que sirve y mucho. Es muy fuerte. Espero que todo te vaya muy bien y de verdad que siento por lo que estás pasando. Ya nos dijo el médico que todavía no podía dar el alta definitiva a mi niña, porque a veces hay complicaciones. De momento la evolución es muy buena y ella está muy bien. Gracias por el ofrecimiento y si lo necesito contactaré contigo sin dudarlo. Un abrazo.

  • Mi Universo de Belleza
    Febrero 23, 2014

    Mi querida amiga, qué duro es pasar por una enfermedad en la que ves sufrir a tu hijo…habéis sido muy valientes y habéis luchado mucho, y gracias a Dios lo habéis superado.
    Un beso enorme!!!!

  • Anónimo
    Febrero 23, 2014

    Gema, un beso para ti y otro para tu niña.ánimo Antonia

  • Mari
    Febrero 25, 2014

    Preciosa entrada Gema, que no te lo había dicho.
    Un besazo para los 4!!!

  • Carmen
    Febrero 28, 2014

    Comparto la opinión de la mayoría de que eres admirable, ya no sólo por el tiempo que nos dedicas, sino por tener la fortaleza de superar una situación así y el valor de contarlo…me alegró que todo haya salido bien…

    • Gema Herrerías
      Marzo 2, 2014

      Muchas gracias Carmen, esto no es nada en comparación a lo que les pasa a otras personas. Mi niña si que es grande. Besos.

  • yolybel1000
    Abril 19, 2014

    me he quedado impresionada, no tenía ni idea de que tu pequeña hubiese pasado este infierno y tu y tu familia, me alegro que lo hayáis superado y ojalá los gobiernos se involucrasen más en el estudio y tratamiento de las enfermedades raras en vez de hacer lo contrario, un beso para tu pequeña también

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